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Colite ulcerosa, il 97% dei pazienti chiede un supporto psicologico
Al via la campagna 'Io esco' per una presa in carico personalizzata
La quasi totalità (il 97%) delle persone che convive con una malattia infiammatoria intestinale, tra cui la colite ulcerosa, vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento della diagnosi e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni, ma 2 pazienti su 3 non hanno mai ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo. È quanto emerge dall'indagine nazionale 'Sunrise' che è stata presentata nel corso del convegno, tenutosi alla Camera dei deputati, realizzato nell'ambito della campagna 'Colite ulcerosa, io esco', promossa dal gruppo farmaceutico Alfasigma in collaborazione con l'associazione Amici Italia e con il patrocinio del gruppo di studio Ig-Ibd. Nel corso dell'incontro è emerso anche come, nonostante circa il 65% dei pazienti dichiari di essere in remissione, la malattia continua a essere vissuta come un'esperienza 'non solo fisica': si rivelano diffusi livelli di nervosismo (53%), preoccupazione per le proprie condizioni di salute (50,9%), mancanza di energie (46,8%) e un significativo senso di solitudine. "Ansia, depressione, paura della recidiva, senso di incertezza verso il futuro e stigma sono componenti strutturali dell'esperienza di malattia, che influenzano direttamente l'andamento clinico e la risposta alle terapie - ha affermato Salvo Leone, presidente dell'International Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (Ifcca) e direttore generale di Amici Italia -. Quando questi bisogni non vengono intercettati e accompagnati, il rischio è quello di una presa in carico parziale: pazienti che faticano ad aderire alle cure, che vivono con maggiore stress le fasi di riacutizzazione, che si sentono soli nei momenti di transizione più delicati, come il passaggio dall'età pediatrica a quella adulta o l'eventualità di un intervento chirurgico". Proprio con riferimento al vissuto psicologico della malattia, con la campagna 'Io esco' viene proposta l'adozione, nei Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) di queste patologie, di valutazioni strutturate del benessere psicologico, finalizzate a orientare tempestivamente i pazienti verso i supporti adeguati, nonché l'istituzione di percorsi gestiti da professionisti delle Ibd Unit con interventi psicologici volti a sostenere l'elaborazione emotiva e migliorare così l'aderenza del paziente alle terapie. La colite ulcerosa è una patologia gastrointestinale, caratterizzata da diarrea cronica, spesso aggravata da problematiche extra-intestinali che comprendono possibili manifestazioni articolari, cutanee, epatiche e oculari, problemi nutrizionali e stanchezza cronica.
E.Hall--AT